Participação em pesquisa
Para pacientes
Conheça o processo de participação voluntária em pesquisas clínicas.
O que é pesquisa clínica
Pesquisa clínica é o processo pelo qual novos medicamentos, terapias ou formas de diagnóstico são estudados em pessoas, de forma cuidadosamente planejada e supervisionada, antes de chegarem à prática médica do dia a dia. Cada estudo segue um protocolo científico revisado por um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) e, quando necessário, pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), garantindo que os direitos, a segurança e o bem-estar de quem participa venham sempre em primeiro lugar.
Por que participar
Para quem convive com uma doença rara, a pesquisa clínica pode representar o primeiro acesso a um tratamento inovador, um diagnóstico mais preciso, ou a certeza de estar contribuindo para que outras pessoas — e as próximas gerações — tenham um caminho mais curto até a resposta que hoje falta. Nenhuma doença é rara demais para merecer atenção, investimento e inovação.
Sua jornada com a gente
Primeiro contato e acolhimento
Você ou seu médico entram em contato; nossa equipe explica, com calma e sem pressa, do que se trata o estudo.
Triagem e avaliação
Avaliamos, com exames e consultas, se você é elegível para o protocolo — sempre explicando cada etapa.
Consentimento livre e esclarecido
Você recebe todas as informações sobre riscos, benefícios e alternativas, em linguagem clara, e decide — com total liberdade — se quer participar.
Acompanhamento durante o estudo
Nossa equipe médica acompanha você de perto, em um ambiente pensado para oferecer conforto e segurança em cada visita.
Encerramento e retorno dos resultados
Ao final do estudo, você é informado sobre os resultados e sobre os próximos passos do seu cuidado.
Seus direitos
- Participação sempre voluntária, sem qualquer forma de pressão.
- Consentimento livre, esclarecido e revogável a qualquer momento, sem necessidade de justificativa e sem prejuízo à sua continuidade de tratamento.
- Confidencialidade e proteção dos seus dados pessoais e de saúde, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
- Ressarcimento de despesas relacionadas à sua participação na pesquisa.
- Acompanhamento médico qualificado durante e após o estudo.
- Acesso, ao final da pesquisa, aos resultados obtidos.
Perguntas frequentes
Participar de um ensaio clínico é seguro?
Todo protocolo do Raros Brasil é avaliado e aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa antes de receber o primeiro paciente, e segue o guia internacional de Boas Práticas Clínicas ICH E6(R2), com farmacovigilância ativa durante todo o estudo.
Existe risco de eu receber placebo sem saber?
Depende do desenho de cada estudo — essa informação é sempre explicada com clareza antes de você decidir participar, como parte do processo de consentimento livre e esclarecido.
Vou precisar pagar alguma coisa?
Não. A participação em pesquisa clínica não tem custo para o paciente, e despesas relacionadas ao estudo (como deslocamento, quando aplicável) são ressarcidas.
Posso desistir depois de começar?
Sim, a qualquer momento, sem necessidade de justificativa e sem qualquer prejuízo ao seu atendimento ou tratamento futuro.
Meus dados estão protegidos?
Sim. Seus dados são tratados com confidencialidade e em conformidade com a LGPD, sendo utilizados apenas para os fins da pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética.
Como sei se sou elegível para algum estudo?
Cada protocolo tem critérios próprios. Consulte nossos protocolos ativos para verificar se há um estudo compatível com sua condição. Se não houver nenhum no momento, faça seu cadastro no centro de pesquisa: entraremos em contato caso surja um projeto compatível no futuro.